APRIL 2015

Ostern verlief bei uns recht ruhig. Sowohl Rüdiger als auch Andreas mit Familie hatten anderweitige terminliche Verpflichtungen und waren nicht da. Ich selbst habe den Samstag so gut wie verschlafen, weil ich körperlich und seelisch am Boden war. Die Tage zuvor waren durch die Einarbeitung der neuen Pflegerin äußerst anstrengend, sodass das "System" Angelika Hauffe nicht mehr standgehalten hat. Zum Glück funktionierte am nächsten Tag alles wieder und von mir befürchtete Verschlechterungen der ALS traten nicht ein. Unser Ostermontagsfrühstück nahmen wir gemeinsam mit Gundel und Peter ein und ich im Rollstuhl mittenmang dabei. 
Das Schöne an Freundschaften ist, dass diese erhalten bleiben auch wenn man über 10 Jahre kaum direkten Kontakt hat. Aus diesem Grund freuten sich Wolfgang und ich umso mehr, dass wir Joe mit Sylvia bei uns begrüßen konnten. Das allgemein konträr befundende Facebook gab den Anstoß. Die Beiden beschäftigen sich seit vielen Jahren mit chinesischer Philosophie und natürlicher Heilung. In Beiersdorf betreiben sie sehr erfolgreich das Institut für angewandte Symbiotik.
Den ALS-Tag in Berlin an der Charite am 18. d.M. nahm Wolfgang zum Anlass paar Tage durch die Hauptstadt zu touren. Frühstück und Logis hatte ich online im Motel one gegenüber dem Hauptbahnhof gebucht. Eine sehr gute Wahl, bezeugte mein Mann im Nachhinein. Vom Zimmer im 8. Stock hatte er den Überblick über die ein- und ausfahrenden Züge. Über den ALS-Tag wird es demnächst bei youtube eine vollständige Aufzeichnung geben. Ich werde es im TB vermerken, wenn der Film veröffentlicht sein wird.
Ich stelle mir derweil die Frage, ob ich mir sollte die Füße amputieren lassen  oder lieber eine Ritterrüstung??? Dieses Mal war mein rechter Fuß beim Transfer nicht "gehorsam" und so laborieren wir jetzt an meinem verstauchten Knöchel. Es ist wirklich nicht in Ordnung, dass ich tagaus, tagein als "Schlenkerpuppe" fungiere, kein bisschen Haltung annehme und alle Zehne gerade sein lasse!?! Meine Auslegung von ALS ist "Alles läuft super!" oder etwa nicht  Am 27.04. jährte sich zum 5. Mal mein Luftröhrenschnitt und das Tracheostoma. Ich habe diese, unsere gemeinsame Familienentscheidung diesen Schritt zu tun, nie bereut.
Der April zog ins Land und mein Team beginnt den Mai wieder nur zu viert. Die neue Pflegekraft kam mit der "Aufgabenfülle" bei meiner häuslichen Intensivpflege nicht klar. Also zum wiederholten Mal eine strapaziöse Einarbeitung umsonst