Meine Hilfsmittel


Hier folgt eine Liste meiner Hilfmittel. Es ist nicht leicht zu wissen, was man alles benötigt und es gibt nur wenige Stellen, an denen am entsprechende Informationen bekommt. Deshalb veröffentliche ich hier alles. Dabei bleibt zu bedenken, dass diese Hilfslmittel auf meinen Verlauf der Krankheit abgestimmt sind. Das bedeutet das die Muskeln in folgender Reihenfolge in den Körperteilen betroffen sind: Füße, Beine, Rumpf und Arme. Also von unten nach oben.


 

Beatmungsgerät
(2 Stück)
 
Seit Oktober 2008 unterstützt das Gerät meine Atmung. Ich kann dadurch wieder im Rollstuhl sitzen, was ohne Beatmung nicht mehr möglich ist. Eins ist immer am Bett und das andere hängt am Rollstuhl mit einem Zusatzakku, damit wir auch mal länger draußen bleiben können.
   
Beatmungsgerät (2 Stück)  
BreasVivo50 250 152  
   
Cough-Assist  
Erleichtert das Abhusten. Durch den Luftröhrenschnitt ist dieses Gerät noch wichtiger geworden. Wir verwenden ihn min. 2 x am Tag ansonsten nach Bedarf.
   
Absauggerät  
Seit Mai 2010 brauche ich nun dieses technische Gerät, um den Schleim der sich in der Luftröhre ansammelt absaugen zu können. 
   
Mobiles Absauggerät  
Der kleine Bruder vom Oberen. Er ist nicht ganz so Leistungsstark aber für Unterwegs unverzichtbar. 
   
Inhalationsgerät  
Jeden Morgen bekomme ich dieses kleine Gerät zwischen meinen Beatmungsschlauch geschaltet, damit meine Atemwege frei werden bzw. bleiben. Es arbeitet völlig geräuschlos und funktioniert mit einem Akku.
   
Aktiver Anfeuchter  
Durch dieses neue Gerät, wird die Luft aus dem Beatmungsgerät auf ca. 37°C erwärmt und mit Flüssigkeit angereichert. Das schont meine Atemwege und ist sehr angenehm.
   
PEG - Magensonde  
Über die PEG erhalte ich alle notwendige Nahrung - Sondenkost mit 1250 kcal pro Tag und 1000 ml Tee verteilt auf 4 Mahlzeiten.

 

Mobilität

Stock  
Der Stock fungiert als drittes Bein und kann den ein oder anderen Muskel, der nicht mehr will, ausgleichen. 
   
Beinschienen  
Die Beinschienen halfen gerade zu Beginn der Krankheit. Die Beinmuskulator kann nicht mehr angesteuert werden und ein stabiles Gehen war nicht mehr möglich. Beinschienen aus CFK stabilisieren das Fußgelenk und in Verbindung mit einem Stock war somit weiterhin ein selbstständiges Laufen möglich.
   
Rollator  
Den verwenden viele Senioren und er sollte deshalb bekannt sein.
   
Zwei Klapprollstühle  
Irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem ein selbstständiges Laufen nicht mehr möglich ist. Dann ist der Rollstuhl eine große Hilfe, aber dies zu akzeptieren auch ein schwerer und einscheidender Schritt. Bei meinem ersten Rollstuhl war es mir noch selbst möglich den Rollstuhl mit den Armen fortzubewegen. Wenn dies nicht mehr funktioniert bleibt nur das nächste Hilfsmittel.
   
Rollstuhlgerechtes Auto  
Zu Beginn des Jahres 2008 mussten wir uns von unserem Peugeot 207 trennen. Den der Transfer von mir vom Rollstuhl ins Auto wurde immer schwieriger. Deshalb haben wir haben wir einen Peugoet Partner ausgewählt und diesen rollstuhlgerecht umbauen lassen. 
   
Treppenraupe  
Diese Gerät hilft, wenn man Treppen bewältigen muss. Und wie oft das am Tag notwendig ist, merkt man erst, wenn man im Rollstuhl sitzt. Man hat nicht immer zwei, drei starke Männer (meine Söhne oder andere fleißige Helfer) zur Hand, die einen tragen. Eine Treppenraupe hilft da sehr und verhilft zu weiterer Mobilität. So war mir das Proben mit dem Chor lange möglich trotz einem Probenraum im 2. Stock.
   
Tragesitz  
Wenn doch genug kräftige Leute um einen rum sind oder im Auto kein Platz für Rollstuhl und Treppenraupe ist, kann ein Tragesitz helfen. In den kann man sich setzen und zwei Leute tragen einen.
   
Elektrischer Rollstuhl  
Beim elektrischen Rollstuhl benötigt man nur einen geringen Kraftaufwand, um ihn zu bewegen. Somit kann man auch mit schwachen Armen sich noch selbstständig bewegen. An dieser Stelle muss aber angemerkt werden, dass diese Art Rollstühle sehr groß sind. Das Haus muss entsprechend angelegt sein und auch das Fahren im Freien will geübt sein. Gerade, wenn man den Kopf nicht mehr richtig bewegen kann, ist es unmöglich hinter den Rollstuhl zu sehen. Das macht es nicht leicht damit umzugehen und erfordert viel Übung. Einen elektrischen Rollsuhl sollte man also zeitig beantragen und beschaffen.
   
Pflegerollstuhl  
Seit Weihnachten 2008 kann ich einen Pflegerollstuhl nutzen, bei dem die Rückenlehne verstellbar ist und mein Kopf durch eine Kopfstütze halt hat. Außerdem kann das Beatmungsgerät am Stuhl befestigt werden. 
   
Duschrollstuhl  
invacare  
   
Rutschbrett  
Damit werde ich in und aus dem Rollstuhl befördert.
   
Motomed  
Seit Oktober 2009 trainiere ich damit meine Beweglichkeit der Arme und Beine.
   
Rucksack  
Durch mein Tracheostoma müssen wir bei einem Ausflug die verschiedensten Geräte und Kleinteile mitnehmen. Dazu habe ich diesen praktischen Rucksack gekauft. Da passt das mobile Absauggerät wunderbar rein und alles was noch so mitgenommen werden muss. (Absaugschläuche, Handschuh, Wasserbehälter, Beatmungsbeutel, Notfallkiste, Ersatzkanülen etc.)
   
Pflegerollstuhl mit angepasster Sitzschale
Pflegerollstuhl mit angepasster Sitzschale Die neuste Errungenschaft im Hause Hauffe. Ein dem Körper angepasster Rollstuhl mit funktionsgerechter Kopfstütze, die den Kopf einklemmt und auf Postion hält. Außerdem hat er größere Armlehnen, wo die Arme nicht verrutschen können. Auch die Fußstützen sind größer geworden und die Füße können nun mit einem Klettband fixiert werden und fallen nicht mehr runter. 

 

Hausumbauten

Haltegriffe  
In der ersten Zeit, wenn die Beine schwerer werden helfen Haltegriffe im Bad und an Treppen. Zuviele Stufen sollten die Treppen natürlich nicht haben.
   
Rollstuhlrampe  
Wenn ein Rollstuhl zum Einsatz kommt, muss das Haus entsprechend umgebaut werden. Eine Rollstuhlrampe gehört dazu.
   
Toilettenaufsatz  
Wenn es immer schwerer wird, aus dem Sitzen aufzustehen, hilft es die Sitzflächen zu erhöhen. Auf Toilette kann das durch einen Toilettenaufsatz erreicht werden.
   
Rollstuhlgerechtes Bad 
Dazu gehören eine rollstuhlgerechte Dusche mit Duschrollstuhl oder Duschhocker und vor allem ausreichend Platz. In unserem Fall musste hierfür unsere Haus ein Stück vergößert werden.
   
Pflegebett  
Seit Dezember 2008 liege ich in einem Pflegebett, was den Pflegekräften die Arbeit an mir erleichtert. Wichtig ist dabei, dass man das Kopf- und Fußteil elektrisch heben und senken kann. Das ist für mich sehr angenehm.
   
Antidekubitus-Wechseldruckmatratze 
Antidekubitusmatratzen dienen zur Druckentlastung des Gewebes. Viele Hersteller bieten unterschiedliche Systeme an. Der Auflagedruck soll dabei auf möglichst viele Quadratzentimeter verteilt werden.
   
Eye-Gaze Computersystem 
Eine tolle Erfindung und meine neue Lieblingsbeschäftigung. Wie das ganze funktioniert könnt ihr unter folgendem Link nachlesen.
www.eye-tracker.de
   
Komplettsystem der Augensteuerung am Ständer
augensteuerungalt  
   
Deckenhalter für Augensteuerung auf Tabletbasis
   
   
Rollstuhlhalterung für das Augensteuerungstablet
rollstuhlhalterung  
   
Notruf-Funkklingel (Marke: Eigenbau) 
Diese Klingel hat Rüdiger entwickelt und ist sehr wichtig für mich geworden. Denn somit kann ich mich bemerkbar machen, wenn mal keiner in meiner Nähe ist. Sie besteht aus einem Empfänger und einem Sender. Dieser ist verbunden mit einem Taster, der an meinem Finger angebracht wird. Dieser ist so eingestellt, dass meine wenige Kraft an meinem rechten Ringfinger, den ich nur Millimeter nach unten bewegen kann, gerade so ausreicht um ihn zu betätigen. Es klingelt und meine lieben Helferlein eilen.
   
Notruf-Funkklingel 2.0  
Der Umbau zur neue Version wurde nötig, da ich leider nun meine komplette Bewegungsfähigkeit mit den Fingern verloren habe. Nun brauche ich nur meinen Mund weit genug zu öffnen und die Helferlein eilen. 
   
Notruf-Funkklingel 3.0  
Die nächste Optimierungsstufe ist durchgeführt worden, weil durch den erhöhten Speichelfluss die Funktionsweise der 2.0er Version beeinträchtigt wurde. Die neue Klingel funktioniert über das herausstrecken meiner Zunge.
   
Notruf-Funkklingel 4.0  
Und wieder eine Weiterentwicklung bzw. Zurückentwicklung, mit neuen Komponenten. Diesmal wurde von Rüdiger ein Klingeltaster auseinandergenommen und umfunktioniert. Dieser passt genau unter den Anschluss der Gänsegurgel und drückt, wenn ich den Mund öffne, auf den Auslöser.
   
Fußschiene  
Diese Geräte bekomme ich Nachts angelegt, sie dienen der Spitzfußprophylaxe. Dank, an dieser Stelle, an Herrn Döring für diese Eigenanfertigung.
   
Handschiene (rechts)  
Hierbei handelt es sich um die Vorbeugung eine Handfehlstellung

 

Weitere Hilfmittel:

  • Lifter

  • Greifzange

  • Schieber

  • Armstützen

  • Sitzkissen