AUGUST 2014

"Also liebe Leute, vielleicht schocke ich jetzt einige mit meiner Auffassung, aber ich lebe seit 11 Jahren mit ALS, bin inzwischen komplett gelähmt, werde invasiv beatmet und durch eine PEG ernährt und 24 h intensiv gepflegt. Meine Familie unterstützt mich, wo sie nur kann und mein Freundes- und Bekanntenkreis ist in den vergangenen Jahren immer größer geworden. Bei mir ist das Glas immer halb voll und ich genieße jeden Tag. - Wir ALS-ler sind nicht der Nabel der Welt und sollten uns versuchen zu integrieren und nicht abzuschotten. Alles beruht auf Gegenseitigkeit und nicht auf einseitigen Forderungen durch uns selbst. Aus vielen Kommentaren lese ich den typisch deutschen Pessimismus heraus, warum frage ich mich??? Freut euch doch darüber, was ihr noch könnt!!! Als nur tagtäglich darauf zu warten, was schlechter werden könnte. Jede ALS verläuft unterschiedlich! Zur Erleichterung des Sprechens bzw. Verstehens gibt es Sprachcomputer, die wie in meinem Fall mit den Augen bedient werden. Bei entsprechender Antragsstellung trägt die gesetzliche Krankenkasse die Kosten. Dieser augengesteuerte Computer ist meine Verbindung zur Außenwelt und ich möchte ihn nicht mehr missen. ich kann meine HP www.angelikahauffe.de selbst bearbeiten, im Internet surfen, Mails schreiben und mittels einer installierten Umfeldsteuerung Radio und TV selbst bedienen sowie die Zimmerbeleuchtung an- und ausschalten. Zum Schluss noch ein paar Bemerkungen zu 1 zu 1 Pflege: Die ersten 5 Jahre hat mich meine Mann aufopferungsvoll allein gepflegt bis ich beatmet wurde. Ab diesem Zeitpunkt haben wir uns auf Empfehlung der Fachklinik Coswig für die ZGD Dresden zur Intensivpflege entschieden. Dieser arbeitet nun schon das 6. Jahr bei uns und es gab noch nie größere Probleme. Natürlich ist die Arbeitskräftefluktuation auch an mir nicht vorbei gegangen, aber die Dienste wurden immer abgesichert. Heute besteht mein Team aus 5 jungen examinierten Pflegerinnen und Pflegern, die im 3-Schichtsystem bei uns arbeiten. Wobei ich mir auf die Fahne hefte, damit 5 Arbeitsplätze in unserer Region, Oberlausitz zu sichern und das ist doch bei allem "Scheiß" mit der Krankheit etwas Positives!"
Uns geht es diese Woche sehr gut, denn Rüdiger ist da.. Das ist richtig schön, ihn seit langem wieder mal eine Woche hier zu haben. Ich glaube am meisten freut sich Fine, weil er mit ihr täglich lange Spaziergänge macht und das Weib ist nicht tot zu kriegen... Dazu haben wir jetzt jeden Tag  Besuch gehabt, meist mit Kleinkind, was ja total Fines Welt ist. Wyatt (3 Jahre) von Madlen spielt stundenlang im Garten mit Fine Ball. Gestern war Claudia mit Clemens und Vanessa (2 Jahre) da, sie brachten uns Tomaten aus ihrem Garten, die Claudia bei uns gleich noch zu Salat gemacht hat. Vanessa ist zwar Fine gegenüber noch etwas ängstlich, aber beim Ballspielen zugucken ist fantastisch. Heute bringt Melanie ihren Jakob und Hanna (1Jahr) mit, damit Rüdiger Jakob in den Aufbau des PC's in der Stube einweisen kann. Denn am Montag wird neuer wischfester Belag ins Wohnzimmer gelegt und Jakob hilft anschließend beim einräumen. Die kleine Hanna hat überhaupt keine Angst vor Fine, als sie letztens hier war, hat sie Fine ihren Zwieback vor die Nase gehalten und Fine hat gleich mal die Hälfte abgebissen und zu unserer Verwunderung auch gefressen. 
Hier dient Fine mir als "orthopädisches Hilfsmittel" zur Spitzfußprophylaxe.